Trangđài Glasssey-Trầnguyễn
(Với hình do OC Autism cung cấp)
(Với hình do OC Autism cung cấp)
Trong những năm gần đây, số trẻ em có bệnh Tự Kỷ ngày càng lên cao tại Hoa Kỳ. Theo Center for Disease Control & Prevention của Chính phủ liên bang, năm 2013, cứ 88 trẻ em thì có 1 em Tự Kỷ. Tại Quận Cam, nhu cầu tìm hiểu về căn bệnh này và cách chăm sóc cho người bệnh vẫn còn rất lớn. OC Autism (tôi dịch là: Hội Phục vụ Người Tự Kỷ tại Quận Cam) có những chương trình để đáp ứng nhu cầu của các gia đình Việt có thân nhân Tự Kỷ. Sau đây là cuộc phỏng vấn Cô Julie Diệp, Giám đốc của OC Autism, về hai chương trình sắp tới của Autism Speaks: Orange County Kick-off ngày 21 tháng 9, 2013 tại Fullerton và Ngày đi bộ cho người Tự Kỷ Quận Cam tại Irvine ngày 16 tháng 11, 2013. Tác giả xin đặc biệt cảm ơn Cô Trần Nữ Hồng Hạnh đã hỗ trợ cho cuộc phỏng vấn.
TGT: Kính chào Cô Julie Diệp. Cám ơn Cô đã dành thời gian cho cuộc phỏng vấn này.
JD: Cảm ơn Trangđài. Hôm nay Julie xin đại diện cho OC Autism và Autism Speaks (www.autismspeaks.org) nói về bệnh Tự Kỷ và các chương trình sắp tới. OC Autism sẽ cùng với Autism Speaks giúp các gia đình Việt Nam tìm hiểu thêm về các chương trình, các nguồn tài nguyên và kết nối các gia đình với nhau thành một cộng đồng to lớn hơn.
TGT: Julie đã bắt đầu quan tâm về bệnh Tự Kỷ và sinh hoạt trong các chương trình phục vụ người Tự Kỷ trong hoàn cảnh nào và từ khi nào?
JD: Bắt đầu từ gia đình và sau đó là từ nghề nghiệp. Bà con họ hàng Julie có 5 người bị Tự Kỷ. Với bản thân là một chuyên gia m ngữ Trị liệu (Speech – Language Pathologist) và là chuyên gia Điều chỉnh Hành vi (Applied Behavior Analysis Therapist) trong hơn 16 năm qua, Julie nhận ra rằng rất nhiều người bệnh không nhận đúng mức độ trị liệu của mình, không được tiếp cận với những nguồn tài nguyên tại nơi mình ở, và không có cơ hội hòa nhập cộng đồng. Chính vì thế năm 2010, Julie lập ra OC Autism để giúp đỡ các gia đình có con em có nhu cầu đặc biệt (families with Special Needs).
Hình ảnh từ OC Autism.
TGT: Trong cương vị Giám đốc của OC Autism, công việc chính của Julie là gì?
JD: Với cương vị là một giám đốc của OC Autism, nhiệm vụ của Julie là tạo một nơi tập trung về giáo dục, nguồn tài nguyên và tạo cộng đồng cho người mắc bệnh Tự Kỷ. Chúng tôi tập hợp những nguồn tài nguyên trong khu vực cũng như những nơi khác. Chúng tôi hợp tác với nhiều tổ chức khác để phát triển mạng lưới giúp đỡ. Sắp tới, chúng tôi ủng hộ Autism Speaks, một tổ chức chuyên giúp người bệnh Tự Kỷ cấp quốc tế, bằng việc nối kết các tổ chức trong khu vực để chia sẻ nguồn tài nguyên tại “Hội Chợ Nguồn Tài Nguyên” (“Resource Fair”) tại Orange County Walk ở Irvine, để gây quỹ cho nghiên cứu, cho quỹ trợ giúp gia đình và cộng đồng, và cho quỹ soạn thảo “Toolkits”, tài liệu hướng dẫn chăm sóc về bệnh Tự Kỷ, miễn phí cho gia đình và các chuyên gia.
TGT: Xin Julie nói về mục đích và sứ mạng của OC Autism.
JD: Sứ mạng của OC Autism là tăng sức mạnh của các bậc phụ huynh và các chuyên gia thông qua tuyên truyền giáo dục để cộng đồng chúng ta được chăm sóc ở mức độ cao nhất. Mục đích của OC Autism là gỡ bớt rào cản để chúng ta có thể có được mức độ giáo dục và dịch vụ phù hợp. Chính vì lẽ đó mà tất cả các buổi nói chuyện chuyên đề, các buổi tư vấn, và những buổi tiệc đều miễn phí.
TGT: Có nhiều lý thuyết về nguyên nhân gây ra bệnh Tự Kỷ. Tháng Mười Hai năm 2006, Tiến sĩ Micheal Waldam tại Đại học Cornell đưa ra bài nghiên cứu chuyên đề, “Does Television Cause Autism?” Tháng Ba năm 2008, Autism-World.com có khuyến cáo phụ huynh không nên cho trẻ nhỏ xem TV, vì có thể dẫn đến bệnh Tự Kỷ. Tháng Tám năm nay, JAMA Pediatrics (http://archpedi.jamanetwork.com/) xuất bản một nghiên cứu cho thấy có liên hệ giữa bệnh tử kỷ và thuốc giục sinh. Theo Julie, các gia đình Mỹ gốc Việt có con em Tự Kỷ có dễ dàng theo dõi những thông tin này không? Và OC Autism có cung cấp những tài liệu cần thiết bằng Việt ngữ cho cộng đồng người Việt tại Quận Cam không?
JD: Vấn đề hiện nay là có quá nhiều thông tin về bệnh Tự Kỷ, nhiều trường phái khác nhau, và quá nhiều lựa chọn chữa trị. Phụ huynh bị rối trí và không biết chọn đường nào. Một trong những mục đích chính của OC Autism là giới thiệu những phương pháp dựa trên chứng cứ xác thực. Có nghĩa là cách chữa trị phải đi từ khoa học, từ nghiên cứu và có đánh giá nghiêm ngặt của các nhà khoa học khác. Có nhiều cha mẹ đi theo cách chữa trị như là gluten-free diet, chelation therapy and hyperbaric oxygen treatment, không hiệu quả và có nguy cơ gây hại nữa. Nếu chữa trị chỉ đơn giản như vậy, thì bác sĩ sẽ sẵn sàng giới thiệu ngay các cách này. Thật ra hiện nay, ABA và Speech Therapy đã được chứng minh là trị liệu có hiệu quả và thường xuyên được giới thiệu cho những trẻ em mắc bệnh Tự Kỷ. Tuy nhiên, vấn đề hiện nay ở chỗ chất lượng, thời lượng và cách dạy ứng dụng trong đời sống của các chương trình này. Để có thêm thông tin về bệnh Tự Kỷ và các nghiên cứu mới, hãy vào các website: Autism Speaks, the MIND Institute at UC Davis, Yale Child Study Center, Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), Autism Research Institute (ARI) and International Society for Autism Research (INSAR).
Hình ảnh từ OC Autism.
TGT: Bệnh Tự Kỷ vẫn còn là một bí ẩn cho y khoa, dù đã có rất nhiều cuộc nghiên cứu lâm sàng. Theo Julie, cộng đồng người Mỹ gốc Việt tại Quận Cam có dễ dàng trao đổi về đề tài này không, hay nó vẫn còn là một đề tài tế nhị?
JD: Tôi nghĩ rằng mỗi chúng ta nên trang bị kiến thức về căn bệnh này và sẵn sàng cũng như cởi mở trao đổi công khai đề tài này. Hiện có rất nhiều báo đài nói về đề tài này trong cộng đồng người Việt. Lúc trước cũng đã có nhiều đài truyền hình, phát thanh đề cập đến những câu chuyện về bệnh Tự Kỷ.
TGT: Thống kê cho thấy, tỉ lệ nam Tự Kỷ nhiều hơn nữ, gần gấp năm lần. Tỉ lệ này có đúng cho người Việt không? Và OC Autism có ước lượng được con số người Việt Tự Kỷ ở Quận Cam không?
JD: Regional Center of Orange County có số liệu về người Việt bệnh Tự Kỷ nhưng vẫn chưa có nghiên cứu nào về người Việt Nam mắc bệnh.
TGT: Trong vai trò Giám đốc OC Autism, Julie đã gặp những thử thách nào?
JD: Thử thách chính là chứng kiến và đối đầu với sự chăm sóc người bệnh không liên tục và thường xuyên, ít có hành động ngăn ngừa từ các cấp có thẩm quyền.
TGT: Bây giờ, chúng ta nói về hai chương trình sắp tới của OC Autism. Julie có thể biết mục đích của buổi Kick-off ngày 21 tháng Chín và nội dung chương trình không? Quý độc giả muốn tham dự thì ghi danh ở đâu?
JD: Mục đích chính của của chương trình Autism Speaks sắp tới là nối kết mọi người trong cộng đồng với nhau để mừng những thành công của chúng ta. Còn The Orange County Kick-off là một buổi tiệc vì người bệnh Tự Kỷ trong cộng đồng và chuẩn bị cho buổi đi bộ tại Irvine. Xin quý vị vui lòng ghi danh trước ngày 15 tháng 9 qua điện thoại 714 587 0514, hay email [email protected], hoặc tại WalkNowForAutismSpeaks.org/orangecounty.
Hình ảnh từ OC Autism.
TGT: Về Ngày Đi Bộ cho Người Tự Kỷ tại Irvine tháng 11 năm nay, OC Autism hợp tác với Autism Speaks để gây quỹ cho các chương trình phục vụ người Tự Kỷ và giúp gia đình họ hiểu biết thêm về bệnh này và cách chăm sóc con em Tự Kỷ. Năm 2012, chỉ tại Quận Cam đã có 8,500 người tham dự đi bộ và đóng góp $255,000. Đây là những con số rất đáng khích lệ. Mời Julie nói về ngày đi bộ cho năm 2013.
JD: Chúng tôi hy vọng sẽ mang đến nhiều nguồn tài nguyên quý giá tại Hội chợ "Resource Fair" và để gây quỹ cho nghiên cứu bệnh Tự Kỷ, quỹ cho các nguồn tài nguyên, và các quỹ bảo trợ. Năm ngoái có 8,500 người tham gia đi bộ và gây được trên $255,000. Tôi hy vọng sẽ có nhiều gia đình Việt Nam tham dự hơn kỳ này.
TGT: Trong tương lai, OC Autism sẽ có những chương trình nào để giúp các gia đình có thân nhân Tự Kỷ tìm hiểu thêm về bệnh Tự Kỷ và cách chăm sóc cho người bệnh?
JD: Chúng tôi đã có website www.ocautism.comvới “Danh bạ các cơ quan cung cấp dịch vụ” (Directory of Providers), “Lịch sinh hoạt” (Event Calendar) hằng tháng gồm các lớp tập huấn và các sinh hoạt cộng đồng về Tự Kỷ, cũng như các dịch vụ có liên quan trong “Các nguồn tài trợ trong khu vực” (Local Funding Sources) và huấn luyện bằng hình ảnh (on-line “Video and Training”) từ những nguồn đáng tin cậy. Mỗi tháng chúng tôi tổ chức buổi nói chuyện chuyên đề và nhóm cha mẹ giúp nhau (parent support groups). Hiện chúng tôi có trong tay lịch trình và tên các chuyên gia sẽ nói chuyện trong năm tới 2014. Bên cạnh đó, mỗi năm chúng tôi đều có những buổi tiệc để các gia đình và các em Có Nhu cầu Đặc biệt có dịp cùng vừa thưởng thức thức ăn vừa được vui chơi trong bầu không khí thân mật. Chúng tôi trân trọng mời các tổ chức hội đoàn trong cộng đồng và các tình nguyện viên tham gia. Xin liên lạc OC Autism, 12966 Euclid St, Suite 550
Garden Grove, CA 92840, (714) 539-6207, [email protected], www.ocautism.com.Gửi ý kiến của bạn
