Quận Cam (VB) - Alzheimer là căn bệnh liên quan nhiều đến tuổi già, hầu như quốc gia, sắc dân nào cũng phải đối mặt, kể cả Hoa Kỳ. Riêng ở California, tỉ lệ cư dân từ 65 tuổi trở lên mắc bệnh Alzheimer nhiều hơn bất kỳ tiểu bang nào khác. Theo thống kê từ tổ chức Alzheimer Association, vào năm 2020 có 719,700 cư dân trên 65 tuổi mắc bệnh, chiếm 12% dân số tiểu bang. Đáng lưu ý là tỉ lệ phụ nữ bị ảnh hưởng đặc biệt nặng nề bởi căn bệnh này, kể cả là bệnh nhân hay người chăm sóc.
Tính chung trên toàn nước Mỹ, khoảng 11 triệu phụ nữ ở Hoa Kỳ đang sống chung với căn bệnh Alzheimer, hoặc đang chăm sóc người bệnh Alzheimer. Trong nhiều cộng đồng, phụ nữ mắc bệnh Alzheimer có nguy cơ bị xã hội cô lập, chẩn đoán sai, và bị kỳ thị. Đối với những người chăm sóc là phụ nữ, họ có nguy cơ suy giảm sức khỏe cá nhân, mất cơ hội nghề nghiệp. Nhiều người có trách nhiệm chăm sóc người thân nhưng không được trả lương. Trên thực tế, hơn một phần ba số người chăm sóc người bệnh mất trí nhớ (diemntia) ở Hoa Kỳ là phụ nữ; trong đó khoảng 19% phụ nữ chăm sóc bệnh Alzheimer đã phải nghỉ việc làm chính thức để chăm sóc người thân.
Vào ngày 9 tháng 5 2024, tổ chức Dịch Vụ Truyền Thông Sắc Tộc (EMS) đã tổ chức một buổi hội thảo trên mạng với giới truyền thông. Các chuyên viên y tế, nhà nghiên cứu, những tổ chức và cá nhân chuyên chăm sóc bệnh Alzheimer đã thảo luận về lý do tại sao bệnh Alzheimer tác động nhiều hơn đến phụ nữ, cũng như những phương cách có thể làm để giảm bớt gánh nặng lên người phụ nữ.
Những diễn giả bao gồm:
Dr. Wynnelena C. Canio, Bác Sĩ Lão Khoa, Giám Đốc Y Tế Medical Director của Acute Care for the Elderly unit tại bệnh viện Kaiser Permanente San Rafael, thành viên ban quản trị Sonoma County Senior Advocacy Services
Dr. Mirella Diaz-Santos, Phụ Tá Giáo Sư Nội Trú Khoa Thần Kinh Học, UCLA; Giám Đốc Equity for Latino/Hispanic Healthy Aging Lab
Anni Chung, Chủ Tịch & CEO, Self Help for the Elderly (SHE)
Mereani Ikanivere, Sáng Lập Viên, Prestige In Home Care
Dr.Canio đã chia sẻ nguyên nhân khiến mình chọn ngành lão khoa khi học bác sĩ. Trong gia đình từ bé, cô đã chứng kiến cảnh bà của mình bị Alzheimer, và mẹ của mình chăm sóc bà trong thời gian bệnh hoạn. Thương cả mẹ lẫn bà, ước vọng chính mình sẽ chăm sóc bà và đỡ đần mẹ, Dr.Canio quyết định học bác sĩ chuyên khoa người già.
Dr.Canio cho biết Thống Đốc Biden nhận ra được vấn đề, cho nên từ năm 2019 đã phát động một chiến dịch, nhằm nghiên cứu về căn bệnh cũng như nâng cao nhận thức của cộng đồng về sự ảnh hưởng của Alzheimer đến xã hội. Trọng tâm của chiến dịch này là giáo dục bệnh nhân và người chăm sóc, đặc biệt là phụ nữ; tạo điều kiện để họ dễ dàng tiếp cận với các nguồn hỗ trợ. Trong những năm qua, chiến dịch này đạt được những thành quả đáng khích lệ, đặc biệt là trong vấn đề phá vỡ những thành kiến về căn bệnh, khuyến khích người bệnh hoặc gia đình đưa người nhà đi khám sớm để được định bệnh và điều trị đúng cách.
Trả lời câu hỏi bệnh nhân đi khám và điều trị sớm sẽ đem lại những lợi ích gì, Dr.Canio cho biết đầu tiên là ngăn chặn căn bệnh tiến triển nhanh; kế đến là giúp cho người bệnh và người chăm sóc sớm được tiếp cận với những nguồn trợ giúp. Khi người chăm sóc được hỗ trợ, được trang bị kiến thức phù hợp, chất lượng sống của cả người bệnh lẫn người thân chăm sóc.
Tại sao phụ nữ lại có nguy cơ bị Alzheimer cao hơn nam giới? Dr. Canio cho biết nhiều nghiên cứu vẫn được tiến hành. Cho đến nay, câu trả lời có thể là do đàn bà thường sống lâu hơn đàn ông. Hoặc là do sự bất bình đẳng về giáo dục và việc làm trong xã hội cũ, khiến phụ nữ ít có được những sinh hoạt vận động trí não, là một nguyên nhân khiến não sớm bị lão hóa. Cũng có khả năng là những vấn đề liên quan đến hormone, một số đặc điểm gen của phụ nữ.
Tại sao thống kê cũng cho thấy các sắc dân gốc Á, Da Đỏ, Mỹ Latin có tỉ lệ mắc bệnh Alzheimer cao hơn? Có nhiều giả thuyết, thí dụ như một số dân tộc có những thói quen về ăn uống, sinh hoạt có thể ảnh đến sức khỏe của não bộ, từ đó tác động đến sự tiến triển của căn bệnh Alzheimer.
Trong phần trình bày của mình, Dr.Santos cho rằng việc nghiên cứu về căn bệnh Alzheimer cần phải được tiếp tục đầu tư mở rộng. Bà khuyến khích các cộng đồng nên tham gia vào các cuộc nghiên cứu. Càng có nhiều dữ liệu thu thập được, những câu hỏi liên quan đến căn bệnh càng dễ có câu trả lời.
Dr.Santos cho rằng những công việc thường nhật trong cuộc sống của phụ nữ có thể là nguyên nhân khiến phụ nữ có nguy cơ Alzheimer nhiều hơn. Phụ nữ phải lo nhiều vấn đề trong gia đình cho nên dễ bị căng thẳng. Phụ nữ cũng dễ có những chấn thương tâm lý, đều là những nguyên nhân tiềm tàng cho sự phát triển bệnh.
Dr.Santos cũng nhắc đến một thành kiến trong truyền thống văn hóa Mỹ Latin xem Alzheimer như bệnh điên. Cần phải giáo dục, nâng cao nhận thức cộng đồng để xóa bỏ thành kiến này, thì người bệnh mới sớm đi chẩn đoán và điều trị.
Diễn giả Ani Chung cho biết SHE là một tổ chức cộng đồng ở vùng vịnh San Francisco hoạt động đã hơn 60 năm, hiện nay đang phục vụ hơn 40,000 người cao niên, trong đó đa phần là người gốc Á chỉ nói được ngôn ngữ mẹ đẻ. Bà cũng cho biết trong tiếng Hoa truyền thống, căn bệnh Alzheimer có hàm chứa ý “ngu si đần độn”! Đó là lý do tại sao nhiều gia đình gốc Hoa phải dấu nếu trong nhà có người bệnh. Điều nay đang được thay đổi.
Cộng đồng người gốc Á là minh họa điển hình về gánh nặng mà căn bệnh Alzheimer đặt lên vai của người phụ nữ trong gia đình. Trong gia đình người Hoa, con gái thường chăm sóc cha mẹ ở tuổi già. Chăn sóc người bệnh Alzheimer là công việc 24/7, hết sức căng thẳng. Nếu không được huấn luyện, trợ giúp, người chăm sóc dễ bị suy kiệt sức khỏe và tinh thần. Nhiều người phải bỏ công ăn việc làm để trở thành người chăm sóc không lương cho cha mẹ.
SHE bắt đầu những nỗ lực trợ giúp chăm sóc người bệnh Alzheimer từ rất sớm. Vào năm 1996, SHE mở trung tâm “daycare” dành cho Alzheimer. Đến năm 2004, SHE mở trung tâm chăm sóc Alzheimer 24/7 đầu tiên. Những trung tâm chăm sóc như vậy đã giảm bớt gánh nặng cho rất nhiều gia đình và người chăm sóc. Hiện nay, trung bình giá nhận chăm sóc một bệnh nhân Alzheimer tại một nhà dưỡng lão là khoảng $10,000/tháng. Chi phí này là khá cao cho những gia đình có thu nhập thấp, vì thế cần có sự hỗ trợ thêm từ chính phủ.
Trong phần trình bày của mình, bà Mereani cho biết Prestige In Home Care là một tổ chức chuyên cung cấp dịch vụ người chăm sóc tại gia, đặc biệt phục vụ cho cộng đồng gốc Đảo Quốc Thái Bình Dương. Là một y tá, bà hiểu được những nhọc nhằn căng thẳng của những người phải chăm sóc cha mẹ già tại nhà. Họ cần có những ngày được nghỉ ngơi, có người chăm sóc chuyên nghiệp trợ giúp. Đó là lý do thúc đẩy bà thành lập tổ chức, nay đã phục vụ cộng đồng gần 20 năm.
Trong phần kết luận, các tác giả đã nói lên một số điều đáng quan tâm, cũng như niềm hy vọng của mình về vấn đề đối phó với căn bệnh Alzheimer. Nói chung căn bệnh có liên quan đến người gia này đang trở thành gánh nặng cho nhiều gia đình California, đặc biệt là đối với phụ nữ trong các cộng đồng sắc tộc. Với sự quan tâm và đầu tư nguồn lực từ chính quyền California, các cộng đồng nên hợp tác cùng nhau để vượt qua thử thách y tế, nhân đạo này. (VB)